Cuộc sống của gia đình Mỹ có con trai bị ung thư từ năm 2 tuổi

Để tiện điều trị cho con trai mắc bệnh ung thư, gia đình cô Geomara đã chuyển chỗ ở đến gần bệnh viện. Những người con đang học giữa kỳ cũng phải lập tức chuyển trường…

Tuần trước, cậu bé Tiago đã đón sinh nhật 8 tuổi trong niềm hân hoan của gia đình. Ít ai biết rằng cậu từng bị chẩn đoán mắc bệnh ung thư khi mới 2 tuổi. 

Lúc đó, Tiago được điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng Seattle. Gia đình cậu bé sống ở thung lũng Yakima, Washington, nên bố mẹ cậu phải lái xe 2 tiếng đồng hồ mới đến được bệnh viện. Bác sĩ khuyên họ nên sống gần bệnh viện để có thể cấp cứu kịp thời cho Tiago nếu bệnh tình chuyển biến xấu. 

Họ lập tức chuyển chỗ ở. Mẹ cậu bé – cô Geomara quyết định nghỉ việc, còn bố cậu bé thì làm việc tại nhà. Hai anh chị là Carissa và JJ đang học lớp ba và lớp năm cũng phải chuyển trường dù đang là giữa năm học. Cha mẹ của Tiago nhanh chóng đưa ra nhiều quyết định lớn vì muốn hỗ trợ các bác sĩ chữa trị cho bệnh tình của cậu bé.

Gia đình đã làm lễ rửa tội cho Tiago tại nhà nguyện của bệnh viện trước khi bắt đầu điều trị. Cậu bé 2 tuổi muốn được chơi cùng anh chị nên đã khóc rất nhiều khi anh chị bắt buộc phải về nhà, cậu muốn được ở bên các anh chị của mình. 

Khi có thời gian, cả gia đình Tiago sẽ cùng chơi đùa hay khám phá những công viên mới. Họ ăn bánh ngọt, bánh pudding và cùng xem phim vào ban đêm. Cha mẹ cậu bé không thể kiểm soát bầu không khí căng thẳng do căn bệnh ung thư mang lại nhưng họ luôn cố gắng hết sức để giúp các con thoải mái trong môi trường sống mới.

Có những ngày cô Geomara và chồng mệt mỏi đến mức chỉ muốn nằm lên giường ngủ một giấc thật say. Nhưng họ đã gạt nhu cầu của cá nhân sang một bên để dành thời gian cho 3 người con. 

“Kể cả khi bạn thấy mình chẳng có lúc nào rảnh, bằng một cách nào đó bạn vẫn có thể tạo ra một khoảng thời gian chất lượng cho các con của mình” – cha của Tiago nói.

Đến năm 2017, bé Tiago kết thúc điều trị, cả gia đình có thể trở về nhà. Từ trải nghiệm của mình, cha cậu bé bắt đầu ấp ủ mong muốn được giúp đỡ những gia đình có hoàn cảnh khó khăn tương tự. Ngày cậu con trai Tiago mới nhập viện, gia đình anh đã gặp một gia đình khác cũng có con bị ung thư đã điều trị được vài tháng. Gia đình đó đã chia sẻ kinh nghiệm và động viên gia đình anh rất nhiều. Giờ đây, anh đã trở thành một thành viên trong ban giám đốc của “Seattle Children” và cũng giữ vai trò như một cố vấn phụ huynh với nhiệm vụ cung cấp phản hồi về các chính sách cho bệnh viện.

Việc tạo ra sự kết nối giữa gia đình các bệnh nhân là không đơn giản. Họ phải đảm bảo tôn trọng quyền riêng tư của người chăm sóc sức khỏe và tình trạng người bệnh để không vi phạm luật HIPAA. (HIPAA viết tắt của cụm từ” Federal Health Insurance Portability and Accountability Act”. Đây là đạo luật nổi tiếng do Chính phủ liên bang Hoa Kỳ ban hành năm 1996 nhằm thiết lập các quy tắc cho việc truy cập, xác thực, lưu trữ, kiểm toán thông tin và chuyển đổi hồ sơ y tế điện tử. Luật cho phép bệnh nhân có quyền với các thông tin sức khỏe của mình và khi nào thì thông tin này được chia sẻ. Các bệnh viện, cơ sở y tế, phòng khám, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe nếu muốn lưu trữ và chuyển tiếp hồ sơ bệnh án buộc phải tuân theo các tiêu chuẩn bảo vệ thông tin y tế của bệnh nhân theo quy tắc HIPAA). 

Với tư cách là một người ủng hộ phía phụ huynh, cha của Tiago đang làm việc với bệnh viện để phát triển một hệ thống kết nối các phụ huynh mà không vi phạm pháp luật.

Cha mẹ của Tiago chia sẻ rằng có con mắc bệnh ung thư đồng nghĩa với việc bạn phải sống trong căng thẳng và lo lắng. Có ngày cậu bé đau đớn hơn bình thường, cũng có ngày tình trạng của cậu khá hơn nhưng gia đình lúc nào cũng phải chuẩn bị tinh thần cho kịch bản xấu nhất. Vì vậy nếu trong gia đình có người bị bệnh ung thư, bạn hãy dành tất cả sự yêu thương và ân cần cho họ.

Minh Minh (Theo Insider)

Xem thêm: