Em bé cứu hộ: Tiến bộ y học hay sự công cụ hóa con người?

Một đứa trẻ được thụ thai trong phòng thí nghiệm, lựa chọn phôi dựa trên khả năng tương thích mô với người anh hoặc chị đang mắc bệnh hiểm nghèo, rồi ra đời với hy vọng có thể hiến tế bào gốc để cứu người thân. Tuy nhiên, đằng sau cơ hội cứu sống một người là câu hỏi không dễ trả lời: liệu một con người có nên được sinh ra với mục đích trở thành nguồn cung cấp tế bào, hay mô cho người khác?

Đứa trẻ được sinh ra để cứu anh chị em

Trong y học, những đứa trẻ được sinh ra thông qua phương pháp thụ tinh trong ống nghiệm kết hợp lựa chọn phôi tương thích mô với anh hoặc chị mắc bệnh thường được gọi là “em bé cứu hộ” (savior sibling).

Kỹ thuật này được sử dụng trong một số trường hợp trẻ mắc bệnh máu di truyền nghiêm trọng, chẳng hạn thiếu máu Fanconi, thalassemia thể nặng hoặc thiếu máu Diamond-Blackfan. Với những bệnh nhân này, ghép tế bào gốc tạo máu từ người hiến có mức độ tương thích mô phù hợp có thể là cơ hội điều trị quan trọng.

Quy trình bắt đầu bằng việc lấy trứng của người mẹ và tinh trùng của người cha để thụ tinh trong phòng thí nghiệm. Các phôi tạo thành được xét nghiệm di truyền tiền làm tổ nhằm xác định phôi có mắc bệnh di truyền cần tránh hay không, đồng thời kiểm tra kháng nguyên bạch cầu người (HLA) – hệ thống dấu ấn miễn dịch có vai trò quan trọng trong việc xác định mức độ tương thích giữa người hiến và người nhận.

Phôi không mang bệnh và có kiểu HLA phù hợp với người anh hoặc chị được lựa chọn để chuyển vào tử cung người mẹ. Nếu quá trình mang thai và sinh nở thuận lợi, máu cuống rốn của em bé có thể được thu thập để lấy tế bào gốc tạo máu, sau đó sử dụng trong điều trị cho người thân.

Như vậy, đứa trẻ không được lựa chọn ngẫu nhiên. Ngay từ giai đoạn phôi thai, các đặc điểm di truyền của em đã được kiểm tra để đáp ứng một mục tiêu y học cụ thể.

Adam Nash – em bé cứu hộ nổi tiếng đầu tiên

Một trong những trường hợp được nhắc đến nhiều nhất là Adam Nash, sinh ngày 29/8/2000 tại Mỹ.

Chị gái của Adam, Molly Nash, mắc bệnh thiếu máu Fanconi, một rối loạn di truyền hiếm gặp khiến tủy xương suy giảm khả năng sản xuất các tế bào máu. Gia đình cần tìm người hiến tế bào gốc tương thích để điều trị cho cô bé, nhưng cha mẹ không phải người hiến phù hợp.

Vì cả hai vợ chồng đều mang gene gây bệnh, nếu sinh thêm con theo cách tự nhiên, đứa trẻ cũng có nguy cơ mắc bệnh. Họ quyết định thực hiện thụ tinh trong ống nghiệm, kết hợp xét nghiệm phôi để lựa chọn một phôi vừa không mắc bệnh, vừa có HLA tương thích với Molly.

Sau quá trình lựa chọn, Adam ra đời. Tế bào gốc tạo máu từ máu cuống rốn của cậu bé được sử dụng để ghép cho chị gái. Ca ghép thành công, giúp Molly có cơ hội phục hồi chức năng tạo máu.

Trường hợp này đánh dấu một bước tiến đáng chú ý của y học sinh sản và ghép tế bào gốc. Thay vì chờ đợi một người hiến phù hợp xuất hiện, các bác sĩ có thể kết hợp công nghệ sinh sản và xét nghiệm di truyền để tìm kiếm nguồn tế bào tương thích ngay trong gia đình.

Khi một đứa trẻ trở thành phương tiện cứu người?

Với những gia đình đứng trước nguy cơ mất con, lựa chọn này có thể là hy vọng cuối cùng sau khi không tìm được người hiến phù hợp.

Tuy nhiên, chính cách thức tạo ra “em bé cứu hộ” cũng đặt ra những tranh luận đạo đức.

Vấn đề đầu tiên là nguy cơ coi đứa trẻ như một phương tiện phục vụ mục đích điều trị. Nếu lý do quan trọng nhất để lựa chọn một phôi là khả năng cung cấp tế bào cho người anh hoặc chị, liệu đứa trẻ có được nhìn nhận như một cá thể độc lập, hay giá trị của em vô tình bị gắn với khả năng cứu sống người khác?

Một đứa trẻ không thể lựa chọn hoàn cảnh ra đời. Em cũng không thể tự quyết định việc mình có muốn trở thành người hiến hay không. Dù việc lấy máu cuống rốn thường không gây tổn hại đáng kể cho trẻ, những câu hỏi sẽ trở nên phức tạp hơn nếu người anh hoặc chị cần lấy tủy xương hoặc thực hiện các thủ thuật hiến tặng khác trong tương lai.

Khi đó, quyền lợi, sự an toàn và nguyện vọng của đứa trẻ hiến tặng phải được xem xét độc lập, không thể mặc nhiên đặt nhu cầu điều trị của người nhận lên trên tất cả.

Một vấn đề khác nằm ở quá trình lựa chọn phôi. Khi con người có thể kiểm tra đặc điểm di truyền và quyết định phôi nào được tiếp tục phát triển, những tranh luận về giá trị của phôi không được lựa chọn, giới hạn của sàng lọc di truyền và nguy cơ mở rộng sang lựa chọn đặc điểm khác của con cái cũng xuất hiện.

Những người ủng hộ cho rằng việc sinh em bé cứu hộ là lựa chọn có thể chấp nhận được nếu mục đích là cứu chữa người thân, đứa trẻ được sinh ra vẫn được yêu thương và chăm sóc như một thành viên bình đẳng trong gia đình, đồng thời việc hiến tặng không gây nguy hiểm không cần thiết cho em.

Ngược lại, những người phản đối lo ngại rằng việc tạo ra một con người vì mục đích y học có thể làm suy giảm nguyên tắc coi mỗi cá nhân là một giá trị tự thân, không phải công cụ để phục vụ người khác.

Giới hạn nào cho tiến bộ y học?

Trường hợp em bé cứu hộ cho thấy một nghịch lý của y học hiện đại: công nghệ càng phát triển, con người càng có khả năng lựa chọn và can thiệp sâu vào sự sống ngay từ giai đoạn phôi thai.

Nhưng khả năng thực hiện một việc không đồng nghĩa với việc việc đó luôn đúng về mặt đạo đức.

Sinh em bé cứu hộ không nhất thiết đồng nghĩa với việc biến trẻ thành một món hàng hay một công cụ y học. Một đứa trẻ có thể được sinh ra trong mong muốn cứu người thân, nhưng vẫn được yêu thương, tôn trọng và có quyền sống cuộc đời của riêng mình.

Điều đáng lo ngại không chỉ nằm ở mục đích ban đầu của cha mẹ, mà còn ở cách xã hội và gia đình đối xử với đứa trẻ sau khi em ra đời. Nếu em chỉ được coi trọng vì khả năng hiến tặng, hoặc bị đặt dưới áp lực phải tiếp tục cứu chữa người thân bằng chính cơ thể mình, ranh giới đạo đức đã trở nên đáng báo động.

Thanh Long t/h