Cô gái tha thiết muốn ngắm nhìn thế giới trước khi bị mù

Tilly Hayward từng bị trầm cảm khi biết mình sẽ bị mù. Sau khi vực dậy tinh thần, cô gái trẻ quyết tâm ngắm nhìn thế giới thật nhiều trước khi thị lực hỏng vĩnh viễn.

Cô gái 17 tuổi Tilly Hayward mắc một căn bệnh di truyền hiếm gặp nên chắc chắn sẽ bị mù trong tương lai. Trước khi đôi mắt bị phủ hoàn toàn bởi một màu đen, cô chỉ có một ước mơ là được ngắm nhìn thế giới nhiều nhất có thể.

Tilly Hayward (đến từ Peterborough, Anh) vốn là một cô gái khỏe mạnh với tương lai tươi sáng cho đến khi cô bị chẩn đoán mắc bệnh Stargardt – một tình trạng di truyền xảy ra với tỷ lệ 1/10.000 người. Căn bệnh này xuất hiện khi chất béo tích tụ trên điểm vàng – phần võng mạc cần thiết cho thị lực trung tâm.

Hầu hết những người mắc căn bệnh này vẫn giữ được tầm nhìn ngoại vi nên sẽ không mất thị lực hoàn toàn. Tuy nhiên, vào tháng 11 năm ngoái, Hayward được thông báo rằng tầm nhìn ngoại vi của cô đang suy giảm nên sớm muộn gì cô cũng sẽ bị mù.

“Nghe tin xong tôi cảm thấy cuộc sống ngắn ngủi”, cô gái nói.

Hayward không biết mình còn bao nhiêu thời gian trước khi mất đi thị lực hoàn toàn vậy nên cô đã phát động một chương trình gây quỹ để nhờ mọi người hỗ trợ cô ngắm nhìn thế giới. Danh sách điểm đến mong muốn của cô gồm có khu nghỉ dưỡng Walt Disney World ở Orlando (Florida) và những bãi biển ở Dubai.

“Vì bác sĩ nói tôi cần chuẩn bị tinh thần cho tình huống xấu nhất là bị mù hoàn toàn nên bây giờ tôi thực sự muốn nhìn ngắm thế giới nhiều nhất có thể. Từ năm 4 hoặc 5 tuổi tôi đã bị ám ảnh bởi những bãi biển và máy bay. Tôi luôn muốn trở thành một tiếp viên hàng không”, Hayward cho biết.

Hayward sinh ra đã mắc bệnh Stargardt vì cả bố và mẹ cô đều mang gen này. Cô bắt đầu gặp vấn đề về thị lực từ năm 4 tuổi nhưng các bác sĩ nhãn khoa chỉ khuyên cô nên đeo kính.

“Khi lên 7 tuổi, tôi phải ngồi rất gần mới xem được TV. Lúc đi lại tôi cứ bị va vào đồ vật suốt nhưng tôi vẫn có thể đọc những cuốn sách có cỡ chữ bình thường. Tôi vẫn nhớ khi tôi ở trong lớp học toán, một trợ giảng bảo tôi hãy vẽ tọa độ trên một biểu đồ nhưng tôi không hề biết tờ giấy trước mặt mình có các đường kẻ”, Hayward nói.

Mẹ đã đưa cô đến bác sĩ nhãn khoa để khám lại. Họ nói rằng cô có “vấn đề về hành vi” nên cô được chuyển đến điều trị ở hai bệnh viện khác nhau.

“Tôi đã trải qua rất nhiều cuộc kiểm tra. Cuối cùng bác sĩ chẩn đoán tôi mắc bệnh Stargardt khi tôi 9 tuổi. Tôi không có thị lực trung tâm và thị lực ngoại vi của tôi trông giống như mạng nhện. Tôi vẫn có ‘một số thị lực’ nhưng không ‘rõ ràng hoặc bình thường’”, cô gái cho biết.

Bệnh Stargardt thường chỉ ảnh hưởng đến thị lực trung tâm, nhưng các lần quét thực hiện vào tháng 11 năm 2024 cho thấy bệnh đã lan sang cả thị lực ngoại vi của Hayward. Cô gái trẻ buộc phải học chữ nổi Braille và chấp nhận rằng một ngày nào đó cô sẽ mất thị lực.

“Khi tôi 15 tuổi, tôi cảm thấy rất xấu hổ khi phải thừa nhận tôi bị mù. Bây giờ tôi đã trưởng thành hơn và tôi sẵn sàng kết nối với những người có tình trạng tương tự giống như tôi. Tôi nhận ra rằng chúng tôi vẫn có thể đạt được những điều tuyệt vời dù bị khiếm khuyết về thị lực. Mẹ là người giúp đỡ tôi nhiều nhất. Chúng tôi đã đến Tây Ban Nha vào năm ngoái. Chuyến đi rất tuyệt vời nhưng cũng có nhiều khó khăn. Tôi nhớ mình được đi du lịch nhiều hơn khi tôi còn nhỏ. Tôi muốn nhìn thế giới nhiều hơn nữa. Tôi đang cố gắng sử dụng mọi giác quan mà mình có. Nếu không thể nhìn thấy mọi người hoặc sóng biển, tôi sẽ lắng nghe”, Hayward nói.

Hayward đã phải chiến đấu với chứng trầm cảm nặng khi biết về tình trạng sức khỏe của mình. Cô cũng từng phải vật lộn với chứng chán ăn trong năm năm.

“Nhưng hôm nay, tôi nhận ra rằng tôi không cần phải kiểm soát hoặc che giấu cảm xúc của mình”, Hayward nói.

Cô đã lập một trang GoFundMe để nhờ mọi người hỗ trợ cô đi du lịch vòng quanh thế giới. Tính đến đầu tuần này, cô đã thu được 1.490 bảng Anh (gần 1.850 đô la Mỹ) so với mục tiêu 2.000 bảng Anh (gần 2.500 đô la Mỹ).

“Tôi rất muốn được nhìn thấy bãi cát dưới chân mình lần cuối. Tôi muốn thấy những cây cọ đung đưa trong gió, đại dương trong vắt và nụ cười của cha mẹ tôi khi chúng tôi ngắm hoàng hôn trên bãi biển. Ngay từ khi còn nhỏ, ước mơ lớn nhất của tôi vẫn luôn là được đến Florida. Tôi là một người hâm mộ cuồng nhiệt của Disney. Tôi muốn được nhìn thấy lâu đài Lọ Lem. Trong thâm tâm tôi đã chấp nhận sự thật rằng ước mơ đó sẽ không trở thành hiện thực. Nhưng chỉ cần được nghe nhạc thôi là tôi cũng thấy hạnh phúc rồi. Tôi cũng muốn đến Dubai. Tôi nghĩ đó là một nơi tuyệt vời với bãi biển và thành phố hòa làm một”, cô chia sẻ.

Hayward hiểu rằng bất kỳ ai khi được chẩn đoán hoặc bị mất thị lực đều sẽ cảm thấy “như tận thế”, “không có tương lai hay hy vọng”.

“Phải mất nhiều thời gian để bạn chấp nhận tình trạng của mình. Nhưng tôi đã nhận ra rằng khuyết tật không nên khiến bạn trở nên tàn tật. Bạn có thể học cách thích nghi dần với nó. Nếu tôi không bị mất thị lực, tôi sẽ không phải là con người như tôi bây giờ”, cô nói.

Viện Mắt Quốc gia của Anh lưu ý rằng bệnh Stargardt có thể xuất hiện dấu hiệu từ thời thơ ấu nhưng một số người phải đến khi trưởng thành mới bị mất thị lực. Hiện không có cách điều trị cho căn bệnh di truyền hiếm gặp này. Nhưng thực hiện các biện pháp phục hồi thị lực có thể giúp mọi người tận dụng tối đa thị lực còn lại của mình. Cleveland Clinic báo cáo rằng bệnh Stargardt có những tên gọi khác như thoái hóa điểm vàng Stargardt, fundus flavimaculatus và bệnh võng mạc ABCA4 – ám chỉ đến đột biến gen của bệnh. Gen này gây ảnh hưởng đến cách cơ thể sử dụng vitamin A.