Tạp chí Science điều tra bài nghiên cứu của Trung Quốc, phanh phui bê bối chỉnh sửa gen

Lâm Yến
•
Thứ Hai, 27/07/2026

Hôm thứ Năm (23/7), tạp chí học thuật hàng đầu quốc tế Science phối hợp với trang web giám sát học thuật Retraction Watch liên tiếp công bố 2 cuộc điều tra chấn động, phanh phui vụ một bé gái 6 tuổi ở Trung Quốc tử vong sau điều trị chỉnh sửa gen nhưng sự việc bị che giấu.

Bé gái Thượng Hải tử vong sau chỉnh sửa gen, hơn một năm sau mới bị phanh phui

Sau khi được công bố, các bài điều tra nhanh chóng gây chấn động giới nghiên cứu khoa học toàn cầu. Nhiều chuyên gia nước ngoài về liệu pháp gen và đạo đức sinh học từng xem xét vụ việc đặt câu hỏi, liệu các bác sĩ Trung Quốc có thông báo đầy đủ cho cha mẹ bé gái về những rủi ro của phương pháp điều trị trước khi tiến hành hay không.

Ngày 24/3/2025, tại Bệnh viện Tân Hoa trực thuộc Trường Y thuộc Đại học Giao thông Thượng Hải, các bác sĩ và nhà khoa học Trung Quốc đã tìm cách giúp một bé gái 6 tuổi mắc chứng rối loạn phát triển não do đột biến gen. Họ đưa hàng ngàn tỷ virus vào dịch não tủy của em. Những virus này mang theo các chỉ dẫn để lắp ráp một hệ thống sửa chữa gen tùy chỉnh được gọi là “công cụ chỉnh sửa base”, nhằm sửa chữa gen khiếm khuyết trong các tế bào não của em.

Theo cuộc điều tra chung, bé gái được gọi bằng bí danh “Tiểu Mỹ” là trường hợp đầu tiên được biết đến trên thế giới được điều trị chỉnh sửa gen nhằm chữa trị một vấn đề ở não, đồng thời là bệnh nhân duy nhất trong thử nghiệm lâm sàng này.

Bệnh viện đã thu của gia đình bé gái khoảng 5,82 triệu nhân dân tệ (tương đương 22,62 tỷ VNĐ), được dùng làm một phần kinh phí phát triển phương pháp điều trị này.

Theo bài điều tra, tình trạng ban đầu của “Tiểu Mỹ” nhiều khả năng không gây tử vong, nhưng có thể dẫn đến khuyết tật suốt đời và các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng. Vì vậy, cha mẹ em đã tìm đến nhóm nghiên cứu của ông Cừu Tử Long tại Viện Nghiên cứu Tùng Giang thuộc Trường Y, Đại học Giao thông Thượng Hải. Nhóm nghiên cứu đã cho họ xem bằng chứng cho thấy công cụ chỉnh sửa base do nhóm phát triển có hiệu quả trong não chuột và khỉ. Sau khi các bác sĩ nói với cha mẹ Tiểu Mỹ rằng rủi ro không lớn, họ quyết định thử phương pháp này.

Sau khi được tiêm điều trị, Tiểu Mỹ bắt đầu xuất hiện tình trạng sốt và các dấu hiệu tổn thương thận. Một tuần sau khi được điều trị, em đã qua đời.

Theo báo cáo của bệnh viện, nguyên nhân tử vong nhiều khả năng là phản ứng miễn dịch của bệnh nhân đối với loại virus được sử dụng để đưa vector chỉnh sửa gen vào cơ thể.

Bé gái 6 tuổi vô tình trở thành đối tượng đầu tiên của thử nghiệm lâm sàng

Gần một năm sau khi Tiểu Mỹ qua đời, vào tháng 2/2026, nhóm nghiên cứu của ông Cừu Tử Long, đơn vị phát triển phương pháp điều trị cho em, đã công bố một bài nghiên cứu trên tạp chí Nature của Anh, đưa ra bằng chứng cho thấy phương pháp này có hiệu quả trên chuột và khỉ.

Mặc dù bản thảo bài nghiên cứu có đề cập đến thông tin về đột biến gen của gia đình Tiểu Mỹ và thừa nhận cha mẹ em đã tài trợ cho nghiên cứu, những chi tiết này đều bị xóa khỏi phiên bản cuối cùng được công bố.

Trước khi bài nghiên cứu được công bố, cha mẹ Tiểu Mỹ đã yêu cầu nhóm nghiên cứu rút bài. Sau khi bài được đăng, họ tiếp tục gửi thư tới tạp chí Nature để phản đối, trong đó đề cập đến việc họ đã hỗ trợ tài chính cho thử nghiệm cũng như cái chết của con gái.

Tạp chí này trả lời rằng những vấn đề đạo đức nói trên “nằm ngoài phạm vi thẩm quyền của chúng tôi về tính toàn vẹn dữ liệu”, đồng thời cho rằng sự việc nên được trường đại học Trung Quốc tiến hành nghiên cứu xử lý.

Một biên tập viên của Nature nói với nhóm điều tra của Science rằng trong quá trình bình duyệt bài nghiên cứu, tạp chí này không biết về cái chết của Tiểu Mỹ cũng như những vấn đề liên quan, chẳng hạn như việc bệnh viện bị xử phạt do thiếu sót trong công tác quản lý.

Hiện nay, cha mẹ Tiểu Mỹ muốn truy cứu trách nhiệm của những người liên quan.

“Khi đó, chúng tôi hoàn toàn không nhận ra rằng có quá nhiều điều bất thường và nguy hiểm trong toàn bộ quá trình này,” họ nói với nhóm điều tra của Science.

7 chuyên gia nước ngoài đồng loạt đặt câu hỏi: Vì sao thử nghiệm trên người vẫn được tiến hành?

7 chuyên gia nước ngoài về liệu pháp gen và đạo đức sinh học đã xem xét kỹ vụ việc đồng loạt đặt câu hỏi, liệu cha mẹ Tiểu Mỹ có được thông báo đầy đủ về những rủi ro của phương pháp điều trị hay không, và vì sao thử nghiệm vẫn được tiếp tục trong khi khả năng thành công là cực kỳ thấp.

Ông Steven Gray, chuyên gia về vector virus tại Trung tâm Y tế Tây Nam thuộc Đại học Texas, thẳng thắn nói rằng thử nghiệm trên người này “hoàn toàn không nên được tiến hành”.

Ngoài ra, các chuyên gia còn đặt câu hỏi liệu phương pháp điều trị này có thực sự hiệu quả trên động vật như những gì được thể hiện trong bài nghiên cứu công bố trên Nature hay không; vì sao các tác giả bài nghiên cứu không công bố nguyên nhân tử vong của Tiểu Mỹ cũng như nghiên cứu trên động vật linh trưởng vốn làm dấy lên những lo ngại về an toàn; và liệu tạp chí đăng bài có trách nhiệm cập nhật hoặc rút bài nghiên cứu này hay không.

Cha mẹ Tiểu Mỹ cho biết họ hy vọng có thể bảo vệ những bệnh nhân điều trị bằng liệu pháp gen khác khỏi những tổn hại tương tự.

Sau khi Tiểu Mỹ qua đời, một nhà khoa học Trung Quốc tham gia thử nghiệm đã hoàn trả cho cha mẹ em hơn 100.000 USD (hơn 2,63 tỷ VNĐ) mà trước đó họ đã thu.

Theo đánh giá của bên ngoài, sự việc này cho thấy vấn đề không chỉ nằm ở một nhóm nghiên cứu Trung Quốc, mà còn đặt ra những câu hỏi nghiêm trọng về tính liêm chính trong nghiên cứu khoa học, đạo đức y khoa và quyền lợi của bệnh nhân tại Trung Quốc.

Bệnh nhân không nên trở thành “cái giá” để các nhà nghiên cứu công bố bài báo

Cuộc điều tra của Science còn tiết lộ một số nội dung gây chấn động. Theo bài điều tra, trong suốt quá trình điều trị, gia đình bệnh nhi không chỉ phải gánh khoản chi phí khổng lồ mà còn nhiều lần trao đổi với nhóm nghiên cứu về việc sản xuất virus, tiến độ thử nghiệm và các vấn đề khác.

Bài điều tra cũng công bố nội dung một đoạn ghi âm.

Trong đó, Dương Khản (Kan Yang), một trong những tác giả bài nghiên cứu, từng giải thích với cha của bệnh nhi: “Nếu không có những phân tích dữ liệu tiếp theo và thí nghiệm trên khỉ, việc tiêm những virus này hoàn toàn không có ý nghĩa”.

Hai bên cũng đã có những cuộc thảo luận kéo dài về chi phí thử nghiệm. Theo cuộc điều tra của Science, gia đình bệnh nhi cho rằng họ đã bị thông tin sai lệch nghiêm trọng trong suốt quá trình và đặt câu hỏi gay gắt về việc sắp xếp chi phí, công bố thông tin cũng như cách thức tiến hành thử nghiệm.

Dư luận đặt câu hỏi: Trong thảm kịch này, rốt cuộc bệnh nhân là người được điều trị hay chỉ là một “nguồn lực” trong dự án nghiên cứu? Nếu bệnh nhân vừa phải gánh chịu rủi ro về tính mạng, vừa bị các nhà nghiên cứu cố tình loại khỏi bài nghiên cứu cuối cùng, vậy mục đích ban đầu của y học nằm ở đâu?

Sau khi bệnh nhi Tiểu Mỹ 6 tuổi qua đời, Bệnh viện Tân Hoa đã nộp một khoản tiền phạt không lớn cho cơ quan y tế địa phương, nhưng ông Cừu Tử Long không bị công khai xử phạt.

Theo báo cáo điều tra của Science, vụ tử vong đáng lo ngại này đánh dấu một thất bại mới trong nỗ lực của Bắc Kinh nhằm cạnh tranh với Mỹ để trở thành cường quốc công nghệ sinh học.

3 năm trước, chính quyền Đảng Cộng sản Trung Quốc còn cam kết tăng cường giám sát nghiên cứu y sinh nhằm ứng phó với bê bối đạo đức của ông Hạ Kiến Khuê năm 2018. Ông Hạ Kiến Khuê là một nhà lý sinh, người đã bí mật tạo ra những em bé được chỉnh sửa gen, vi phạm các chuẩn mực đạo đức.

Từ khóa Thượng Hải chỉnh sửa gen