Bé gái TQ tử vong sau chỉnh sửa gen, gia đình: Ban đầu bé chỉ chậm phát triển

Hạ Tùng
•
Thứ Hai, 27/07/2026

Tháng 3/2025, một bé gái 6 tuổi ở Thượng Hải đã tham gia một thử nghiệm chỉnh sửa gen mang tính thử nghiệm và tử vong 7 ngày sau đó, thu hút sự chú ý của dư luận. Gần đây, cha mẹ em đã lên tiếng cho biết con gái vốn bị chậm phát triển ngôn ngữ và nhận thức, nhưng tình trạng này không đe dọa tính mạng. Chiều 26/7, Trường Y thuộc Đại học Giao thông Thượng Hải ra tuyên bố cho biết đã thành lập một tổ công tác đặc biệt để tiến hành điều tra toàn diện.

Thư viện cũ, Cơ sở Từ Hối, Đại học Giao thông Thượng Hải. (Nguồn: JuneAugust/ Wikimedia)

Vụ việc “Bé gái 6 tuổi mắc bệnh hiếm gặp chi 5,82 triệu nhân dân tệ để tham gia thử nghiệm chỉnh sửa gen, nhưng qua đời chỉ sau 7 ngày” đã thu hút sự chú ý rộng rãi tại Trung Quốc. Gần đây, gia đình lên tiếng cho biết ban đầu con gái chỉ bị chậm phát triển ngôn ngữ và nhận thức, không nguy hiểm đến tính mạng. Sau vụ việc, nhóm nghiên cứu đã đăng bài trên tạp chí Nature nhưng hoàn toàn không đề cập đến thử nghiệm trên người.

Phản hồi của gia đình và Trường Y thuộc Đại học Giao thông Thượng Hải một lần nữa đẩy vụ việc lên tâm điểm dư luận, với các chủ đề liên quan nhanh chóng lọt vào danh sách tìm kiếm nóng trên Weibo.

Cư dân mạng bình luận: “Một năm rồi mới bắt đầu điều tra sao? Nếu không bị phanh phui thì chuyện này sẽ bị bỏ qua luôn đúng không?”; “Thực ra nếu không điều trị, bé gái vẫn có thể sống tương đối khỏe mạnh. Thử nghiệm chỉnh sửa gen trên người vừa không chuẩn hóa, vừa không an toàn, lại còn thu 5,82 triệu nhân dân tệ (khoảng 22,62 tỷ VNĐ).”

“Một bé gái chỉ bị chậm phát triển do gen, không nguy hiểm đến tính mạng, nhưng gia đình đã bỏ ra số tiền lớn để tham gia một thử nghiệm chỉnh sửa gen trong não chưa hoàn thiện. Sau phẫu thuật, em tử vong vì phản ứng bất lợi chỉ một tuần sau đó. Nhóm nghiên cứu liên quan đã che giấu sự cố tử vong, vi phạm đạo đức y khoa. Hiện các cơ quan liên quan đã tiến hành điều tra. Sự việc này cho thấy những lỗ hổng nghiêm trọng trong việc giám sát các thử nghiệm điều trị gen trên người và thông báo rủi ro.”

Tài khoản “Phong ca, tất cả vì sức khỏe”, một thành viên của Hiệp hội Nghiên cứu và Phát triển Y học cổ truyền Trung Quốc, đăng bài viết cho biết: “Một bé gái mới 6 tuổi mắc bệnh não do đột biến gen CHD3 hiếm gặp. Để mang lại cho con một cơ hội được sống lại, cha mẹ em đã dốc hết gia sản, vay mượn khắp nơi, chi tới 5,82 triệu nhân dân tệ để con tham gia phương pháp điều trị chỉnh sửa gen tiên tiến của một nhóm nghiên cứu hàng đầu trong nước”.

“Cha mẹ mang theo 100% hy vọng, đánh cược toàn bộ tiền tiết kiệm, mong công nghệ mới có thể chữa khỏi căn bệnh hiếm gặp của con. Nhưng không ai ngờ rằng thử nghiệm y tế hàng đầu này không mang lại sự sống mới mà chỉ trong 7 ngày ngắn ngủi đã trực tiếp cướp đi mạng sống của bé gái 6 tuổi!”

“Điều khiến người ta càng suy nghĩ và lạnh sống lưng hơn là sự thật về cái chết của đứa trẻ đã bị che giấu suốt hơn một năm! Nếu không phải tạp chí hàng đầu thế giới Science phanh phui trong một cuộc điều tra chấn động, thảm kịch y tế nghiêm trọng này có lẽ sẽ vĩnh viễn không được công chúng biết đến.”

Trước đó, ngày 23/7, tạp chí Science của Mỹ cùng trang web giám sát học thuật Retraction Watch đã công bố một cuộc điều tra chung, phanh phui vụ việc bé gái 6 tuổi nói trên tử vong sau một phương pháp điều trị chỉnh sửa gen nhưng cái chết bị che giấu, gây chấn động giới nghiên cứu khoa học trên toàn thế giới.

Theo bài báo, cha mẹ bé gái đã tìm đến nhóm nghiên cứu của ông Cừu Tử Long (Qiu Zilong) tại Viện Nghiên cứu Tùng Giang thuộc Trường Y, Đại học Giao thông Thượng Hải. Nhóm nghiên cứu đã cho họ xem bằng chứng cho thấy loại công cụ chỉnh sửa base mà nhóm phát triển có hiệu quả trong não chuột và khỉ. Sau khi các bác sĩ nói với cha mẹ rằng rủi ro không lớn, họ quyết định thử phương pháp này.

Bệnh viện Tân Hoa đã cho phép nhóm của ông Cừu Tử Long tiến hành thử nghiệm dựa trên một quy định không yêu cầu phải được cơ quan quản lý của Trung Quốc phê chuẩn.

Ngày 24/3/2025, bé gái được điều trị thử nghiệm tại Bệnh viện Tân Hoa trực thuộc Trường Y, Đại học Giao thông Thượng Hải và là đối tượng duy nhất tham gia dự án. Các nhà nghiên cứu đã đưa hàng ngàn tỷ virus vào dịch não tủy của em. Những virus này mang theo các chỉ dẫn để lắp ráp một hệ thống sửa chữa gen tùy chỉnh được gọi là “công cụ chỉnh sửa base”, nhằm sửa chữa gen khiếm khuyết trong các tế bào não của em.

3 ngày sau khi được tiêm điều trị, bé gái bắt đầu sốt, sau đó xuất hiện các triệu chứng tổn thương thận nghiêm trọng. Trong vòng một tuần sau khi được điều trị, bé gái tử vong.

Theo bài báo, gia đình bé gái đã quyên góp một phần kinh phí cho thử nghiệm lâm sàng này, khoảng 22,62 tỷ VNĐ.

Một đánh giá nội bộ của Bệnh viện Tân Hoa cho rằng cái chết của bé gái có liên quan đến phương pháp điều trị chỉnh sửa gen lần này, với nguyên nhân tử vong là bệnh vi mạch huyết khối. Tuy nhiên, sự kiện tử vong này không được công khai và cũng không xuất hiện trong các thông tin cập nhật về đăng ký thử nghiệm lâm sàng liên quan.